„Aš nenoriu, kad žmonės žiūrėtų į mane ir galvotų apie mano ligą, aš tik noriu, kad jie žiūrėtų į mane ir matytų mane...“
Spalio 11 dieną Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichosocialinis konsultavimo centras kartu su Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos katedra organizavo tarptautinę konferenciją-diskusiją „Kaip padėti žmonėms, sergantiems epilepsija: išmoktos pamokos“. Šiuo renginiu siekta surinkti įvairių organizacijų specialistų patirtis, teikiant paslaugas žmonėms, sergantiems epilepsija, ir pabandyti atsakyti į klausimą „Kaip padėti žmonėms, sergantiems epilepsija?“
Konferencija sulaukė daugiau nei 70 susidomėjusių dalyvių, atstovaujančių skirtingoms profesinėms grupėms iš visos Lietuvos: socialinių darbuotojų, socialinių darbuotojų padėjėjų, užimtumo specialistų, slaugytojų, budinčių globėjų, asmeninių asistentų, gydytojų, psichologų bei individualios priežiūros darbuotojų.
Socialinė darbuotoja iš Vokietijos epilepsijos centro „Kleinwachau“ Maria Lippold savo pranešimu atsakė į klausimą „Kodėl yra svarbu teikti psichosocialines konsultacijas epilepsija sergantiems žmonėms?“. Ji pateikė keletą faktų apie epilepsiją: kas 130 žmogus arba 7 žmonės iš 1000 serga epilepsija. Epilepsija priklauso dažniausiems neurologiniams susirgimams. 5 iš 100 žmonių per savo gyvenimą patiria vieną epilepsijos priepuolį. M. Lippold teigimu, epilepsija yra viena iš ligų, kuri beveik visada sergančiuosius ir jų šeimas šokiruoja, glumina ir labai skaudina, sužeidžia dvasiškai – „sargdina“. Maždaug 70 proc. žmonių ilgainiui liga tampa be priepuolių, todėl jie gali gyventi gyvenimą, kuris iš esmės nesiskiria nuo to paties amžiaus, lyties ir išsilavinimo žmonių. Galbūt jie kurį laiką tiesiog turi susitaikyti su savo kasdieninio gyvenimo apribojimais, pavyzdžiui, laikinu draudimu vairuoti ar laikinai persikelti į kitą darbą. Beveik 15 metų dirbusi Epilepsijos konsultavimo centre ir Epilepsijos centro Neurologijos klinikoje M. Lippold patyrė, kad epilepsijai būdingo psichosocialinio konsultavimo pagalba buvo pritaikytos ir taip išsaugotos darbo vietos, pvz., kolegoms perimant pavojingas darbo dalis. Paliesti epilepsijos žmonės galėjo toliau visiškai arba beveik be apribojimų vykdyti savo profesines veiklas.
Psichosocialinio konsultavimo svarbą epilepsija sergančių žmonių kasdieniame gyvenime atskleidė Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė Polina Šedienė. Jos teigimu, ši liga tampa priežastimi asmens išskyrimui, socialinei izoliacijai, atstūmimui ir jo pasitraukimui į „savo kiautą“. Tyrimais atskleistas ypatingas vienatvės vaidmuo epilepsija sergančių asmenų gyvenime. Pavyzdžiui, epilepsija sergantys jauni žmonės, kuriems, pasiekus suaugusiųjų amžių (25–30 m.), nepavyksta nuo įprasto gyvenimo su tėvais pereiti prie savarankiško gyvenimo, patiria vienatvę ir nėra patenkinti dabartine savo raidos ir socialine padėtimi. Jiems nepavyksta sukurti savo socialinio tinklo. Jaunuoliai, sergantys epilepsija, teigia, kad jie yra nepatenkinti savo savarankiškumu ar nepriklausomybe ir draugyste. Dažnai sergantysis užsidaro savo šeimoje, kad išvengtų nemalonių klausimų ir diskriminacijos. Patirtys rodo, kad paliesti epilepsijos žmonės ir jų artimieji per dažnai naudoja negatyvias ligos įveikimo strategijas ir dėl nežinojimo bei bejėgiškumo nepasinaudoja socialinės ir teisinės pagalbos galimybėmis. Dėl to netgi gerai mediciniškai gydomos epilepsijos atveju per daug saugojamasi, svarstoma ir paisoma nepagrįstų draudimų – dažnai jau darželyje, mokykloje arba renkantis profesiją.
LSMU Bioetikos katedros docentė Rūta Butkevičienė pristatė tyrimą apie epilepsija sergančių vaikų ir jų šeimos narių poreikius. Dėl negatyvių išgyvenimų šeimos, kuriose auga vaikas, sergantis epilepsija ir turintis raidos sutrikimų, dažniau nei apskritai gyventojai susiduria su socialinėmis problemomis (pvz., darbo vietos praradimas, santykių praradimas) ir su lydinčiais psichikos sveikatos sutrikimais. Dažnai dėl ligos ir aplinkos reagavimo į ligą susiformuoja per daug globojantis tėvų auklėjimo stilius, kuris veda į vaikų nesavarankiškumą, sąmoningumo ir socialinių kompetencijų stoką, epilepsija sergantiems vaikams ir jų šeimos nariams gali išsivystyti psichosomatiniai ir prisitaikymo sutrikimai. Siekiant sumažinti šeimų, kuriose auga vaikas su epilepsija ir raidos sutrikimais, atskirtį, vaikų izoliavimą namuose, skiriant namų mokymą, sušvelninti psichosocialines pasekmes, šalia medikamentinio gydymo ypatingai aktualus tampa psichosocialinis konsultavimas, orientuotas į gilesnį vaiko ir jo šeimos problemų suvokimą, individualių, tik tai šeimai skirtų problemų sprendimo būdų parinkimą, vaiko ir jo šeimos aplinkos švietimą ir pritaikymą. Individualios ir grupinės psichosocialinės konsultacijos padėtų šeimoms spręsti įtampą, stresą ir nerimą keliančius klausimus: kokį darželį ar kokią mokyklą parinkti vaikui, kaip geriausiu būdu apsaugoti nuo galimų susižeidimų epilepsijos priepuolių metu ir kt.
Socialinė darbuotoja Gabrielė Kairytė pristatė Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro veiklas. Jos kolegė socialinė darbuotoja Akvilė Račickaitė sukurė videofilmą, kuriame epilepsija sergantys asmenys kalba apie savo patirtis integruojantis į darbo pasaulį. Filmas atskleidžia, kad epilepsija sergantys žmonės yra motyvuoti dalyvauti darbo rinkoje, nes jie nori užsitikrinti finansinį stabilumą, saugų ir užtikrintą socialinį gyvenimą. Darbe jie gali save realizuoti ir įprasminti savo gyvenimą, o tai skatina geresnę emocinę ir fizinę savijautą. Tačiau darbo pokalbis epilepsija sergantiems asmenims įsidarbinant yra vienas iš sudėtingiausių etapų, sukeliančių baimę. Jie jaučia įtampą, kad darbdavys, sužinojęs apie epilepsiją, nuvertins jų gebėjimus arba atleis iš darbo. Darbdaviai neatsižvelgdami į ligos specifiką nuvertina sergančius žmones ir nesuteikia jiems galimybės dirbti, parodyti savo produktyvumą, nes jiems trūksta žinių ir pagalbos bandant įdarbinti tokius žmones.
Menų terapeutė Rasa Rudaitienė pademonstravo, kaip šokiu, judesiu, garsais, pasakomis, muzika ir dainomis galima padėti ypatingam vaikui įveikti atskirtį, išreikšti jausmus, kontroliuoti emocijas, suvokti savo kūną, užmegzti kontaktą.
Ventos socialinės globos namų atstovė Daiva Pranauskienė nurodė, kad globos namuose gyvena 143 suaugę asmenys ir 19 vaikų. Iš jų epilepsija serga 61 gyventojas. Globos namuose pasitaikančių epilepsijos priepuolių atvejų pristatymas leido susidaryti vaizdą, kaip sudėtingas situacijas įveikia patyrę darbuotojai, kaip ir kokios pagalbos jie sulaukia iš savo kolegų, kaip kruopščiai yra renkama informacija apie globos namų gyventojų priepuolius, siekiant ją kuo tiksliau pateikti gydančiam neurologui.
Konferencijos pabaigoje vykusioje diskusijoje įvairių sričių specialistai patvirtino poreikį ne tik žinoti apie epilepsiją, teikiamas paslaugas, bet ir išmokti prireikus suteikti būtiną pagalbą sergančiajam, informuoti, skleisti žinią apie epilepsiją visuomenei.
Parengė Polina Šedienė
Kauno arkivyskupijos Caritas
Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras
Papilio g. 5, Kaunas; Mob. tel. +370 646 378 02
caritas.epilepsija@gmail.com
